Ogni volta che ricordo il sordo dolore provato quando vi è stata la diagnosi di Autismo per il mio piccolo Riccardo, non riesco ancora a credere come sia riuscita a sopravvivere (nel senso di vivere aldilà di ogni ostacolo e incomprensione) e reinventarmi fino a trovare nell’Autismo stesso di Riccardo un suo lato positivo e nonostante il fatto imponderabile e ineluttabile che miei sogni si erano sgretolati.
Ed ad un tratto non parlava più
Riccardo era nato da pochi mesi e 6 anni dopo Raffaele, un miracolo, un vento di cambiamento positivo che mi diede una grinta mai avuta prima.
A 1 anno io e Riccardo eravamo un corpo e un’anima, occhi negli occhi dove si specchiavano le nostre anime ma anche il suo primo “tradimento”: Mamma non fu la sua prima parola … “Papà” esclamò un giorno come se avesse voluto suggellare il suo posto nella famiglia, poi una susseguirsi di paroline che fiera immortalavo in video (“mamma scotta, mamma pappa … Mamma!)
Siamo a Marzo: Prepariamo la tua festa di compleanno Riccardo! Palloncini, torta con una meravigliosa mongolfiera, piantine come ricordo agli inviati con bigliettino “1 anno e tanta voglia di crescere” per dire a tutti che eri pronto a partecipare alla vita e al mondo, era tutto perfetto, come te amore mio.
Ma quel giorno eri stanco, confuso, già non mi guardavi più, ti chiamavo e tu non ti giravi più e non parlavi.
Intanto inauguravo il mio istituto, era tutto perfetto: i mei sogni si stavano realizzando ma tu sembravi esserti spento in un luogo lontano dai miei sguardi e dal mio amore
RENAISSANCE (dal fr. rinascere) così decisi di chiamare il mio Istituto di bellezza. La lettera R ha da sempre accompagnato ogni momento bello della mia vita (l’iniziale dei nomi dei miei figli, del mio e di mio marito) e così fu anche quando scelsi per il mio Istituto di bellezza. “RENAISSANCE” “Rinascere” era proprio un nome azzeccato in quel periodo della mia vita.
I primi dubbi sull’AUTISMO
Finalmente arrivarono le meritate vacanze estive, tutto pronto per la partenza, bagagli in macchina e via, ma non ero felice; sentivo che qualcosa non stava andando come “doveva”!
Durante il viaggio ricercavo su internet risposte e un conforto a quei dubbi e indizi che solo una madre riconosce: AUTISMO! Era l’unica affermazione che il web mi dava ripetutamente senza alternative e senza cura!
Quei primi giorni al mare, ero confusa e stanca. Raffaele mi guardava e mi chiedeva perché fossi triste. Renato era inquieto, preoccupato; non avevo parlato ancora con lui dei miei dubbi e a stento ci guardavamo per non scorgere pienamente la paura che di lì a poco sarebbe diventata dolore!
Quella sera vado a letto; fa caldo, non dormo, sudo e ho sete. In bagno poggio le mani sul lavabo e lo stingo forte, mi guardo allo specchio, ho paura, un vento gelido attraversa la mia anima e frantuma il mio cuore, le gambe non mi reggono più, cado e piango forte perché ho paura di provare il dolore, piango come mai prima di quel momento conscia che il figlio della mia rinascita (il più bello del mondo) non c’era più come lo imaginavo e che avrei dovuto “imparare” ad amarlo nuovamente a modo suo!
La sensazione che qualcosa sarebbe cambiato per sempre era sempre più forte .
Ottobre, prima visita neuropsichiatrica:
Signora, Riccardo ha qualcosa ma è presto per dire cos’è!
Gennaio, dopo 2 mesi di osservazioni in un centro per l’autismo mi chiamano a colloquio, le dobbiamo parlare, si sieda:
Riccardo è un bambino bellissimo però valutando alcune scale i grafici relativi alle competenze acquisite per la sua età mostrano qualcosa che non va. Inoltre sotto il profilo comportamentale il bimbo presenta stereotipie: corre ripetutamente nella stanza accende e spegnere la luce continuamente…
Dottoressa cos’ha Riccardo?
Interrompendo la sua preparazione alla diagnosi!
Rosaria, Riccardo non ha … Riccardo è AUTISTICO!
Lo sconforto dopo la diagnosi
L’idea che Riccardo fosse autistico mi spiazzava, sapevo di affrontare un “lutto”. Il Riccardo che conoscevo fino a quel momento non c’era più! Sarebbe stato tutto diverso senza sapere da dove iniziare perché dopo la diagnosi non ti dicono come e cosa fare. Sei sola, anzi soli!
Piano piano imparavo a capire che entrare nel suo mondo era fondamentale per tentare di instaurare un nuovo legame: è strano da spiegare ma da un punto di vista comune cioè standard, non ero più la sua mamma almeno non nel modo classico! Ho provato in tutti i modi, ho sperato in un miracolo, ero stanca,provata, arrabbiata, delusa; dovevo trovare la chiave di accesso e poi un bel giorno un suo sorriso ad un mio complimento mi riporta in vita.
Fu come aver fatto breccia nel suo muro, capii che mio figlio c’era, era presente, mi amava e io amavo lui !
Un cambiamento radicale per la mia famiglia.
Raffaele mi ripeteva sempre che dovevo fare tutto il possibile per rendere la vita del fratellino felice. Nel frattempo mi chiedevo come poter affrontare qualcosa di cui non conoscevo nulla, un salto nel vuoto. Signora mia, siamo all’anno zero – mi dicevano i dottori …
Metodo ABA
Intanto Renato lottava contro una burocrazia sorda e ottusa. I miei sogni di donna in carriera si frantumavano !
Decidiamo di portare Riccardo all’azienda ospedaliera Le Scotte di Siena per una valutazione in vista della sua regressione verbale e cognitiva ( non parlava più ). Li ci parlarono di un metodo americano oramai riconosciuto a livello internazionale da decenni come intervento efficace sui bambini nello Spettro Autistico è in particolare se effettuato in modo intensivo e precoce : ABA (Applied Behaviour Analysis). Vedemmo una luce, una speranza. Tornammo a Napoli e decidemmo di intraprendere questo percorso terapeutico. Ci avvalemmo del Board (Ente di accreditamento terapisti e supervisori ABA) per creare un team di professionisti specializzati e iniziare il prima possibile le terapie, ahimè non riconosciute economicamente dalla nostra ASL di appartenenza.
Dopo poco più di 2 mesi di terapie al compire dei 2 anni di età Riccardo ricominciava a dire alcune paroline e a guardarmi poco alla volta !
Le terapie si intensificavano Riccardo migliorava e io ritrovavo la speranza e la voglia di ricominciare !
Decisi di fare una virata senza mai più guardarmi indietro. Così nonostante lo stravolgimento totale della mia vita iniziavo a vedere con occhi diversi il mondo, le persone, ritrovare l’essenziale e la voglia di una pizza fatta in casa, la cura della mia casa, l’amore per i miei figli e la complicità ritrovata con Renato.
Iniziai per gioco a parlare attraverso i social di me come mamma, del mio lavoro, della mia famiglia e di Riccardo.
Fioccavamo messaggi di mamme che si ritrovavano nelle mie parole e la mia storia è diventata la storia di tante mamme e ci siamo ritrovate nel darci coraggio e gioia per le piccole conquiste dei nostri bimbi. Ho cercato di dare un esempio di positività a tante mamme e papà perché una diagnosi non è una condanna ma può essere un’opportunità per le nostre vite!
Oggi scrivo, parlo ( anche troppo) a tutte le persone che ogni giorno mi regalano un attimo del loro tempo condividendo le loro esperienze sui social e cerco a modo mio di regalare sorrisi, passioni, cura di se e la mia esperienza come mamma in blu
La strada sarà lunga e tortuosa e inciamperemo altre volte per rialzarci ogni volta ma sappiamo che vi è una luce in fondo al tunnel e che percorreremo quella strada mano nella mano: quella luce si chiama Famiglia!
Rosaria Manzo beauty maker e soprattutto mamma di Raffaele e Riccardo
Potete seguire QUI la sua storia
