Qualche giorno fa il mio amico Mauro mi ha invitato su Facebook a mettere un like su una pagina, lì per lì non ci ho dato troppo peso, poi con calma, ho guardato meglio e ho capito di cosa si trattava: quella era la sua storia!
Ho iniziato a leggere e più leggevo più sentivo la voglia di abbracciarlo. Purtroppo non mi era possibile, ma sicuramente la prima cosa che potevo fare era condividere la sua storia così che tutti i miei amici la potessero conoscere.
Oggi sono qui a raccontarla perché mi sono resa conto che forse attraverso queste pagine posso fare ancora di più per lui.Mauro è un papà che, come tutti i papa, ama follemente il suo bambino Michael.
Recentemente però ha scoperto che il suo bimbo, la luce dei suoi occhi, un pezzo del suo cuore in giro per il mondo è ammalato. Michael ha una malattia rara neuro-degenerativa che si chiama Sindrome di Arnold Chiari.
Nel momento in cui i sintomi esplodono procede molto velocemente e può portare a paralisi totale, cecità, perdita della sensibilità del corpo e gravi danni cerebrali.
Questo è dovuto al distacco delle tonsille cerebrali sollecitate ad una spinta verso il basso portando alla morte.
La Sindrome è dovuta ad una malformazione causata da un insufficiente sviluppo della fossa cranica posteriore con conseguente spinta del cervelletto verso il basso attraverso il forame magno.
In Italia si interviene in modo molto invasivo eliminando il pericolo di morte, ma non l’arrestarsi della malattia. Documentandosi, la famiglia di Michael è venuta a conoscenza di un intervento che viene praticato solo all’Institut Chiari di Bacellona. Con questa operazione si agisce sull’eliminazione della principale forza che causa l’avanzare della patologia e, in molti casi, sono stati riscontrati miglioramenti sui sintomi.
Il 2 giugno quindi Michael e la sua famiglia andranno a Barcellona per sostenere questo intervento che però ha un costo molto alto e che il S.S.N. italiano non rimborsa minimamente. Dopo aver chiesto aiuto a parenti ed amici ora Mauro chiede aiuto a tutti noi, a chiunque abbia voglia di farlo. Questa è la pagina Facebook dedicata a Michael.
Claudia è rimasta molto colpita dalla storia di Michael e mi ha contattata e da li è nato il progetto “Un’illustrazione per Michael”: un’illustrazione stampabile esclusiva creata da Claudia @fattoconilcuore venduta al costo simbolico di €5. L’intero ricavato verrà devoluto a Michael. Per richiederla vi basterà scrivere una mail a 1passoallavoltapermichael@gmail.com . Qui di seguito trovate i dati per effettuare il bonifico a favore di Michael.
Avete tempo fino al 2 giugno per richiedere la vostra illustrazione. Se avete piacere, inoltre, potrete condividere questo articolo per far conoscere la storia di Michael e il progetto a supporto della raccolta fondi. Più siamo e meglio sarà. A nome di Michael e della sua famiglia vi ringrazio sin d’ora ancora solo per l’attenzione ricevuta.